ബെഞ്ചമിൻ ബട്ടൺ’ എന്ന അപൂർവ രോഗത്തോട് 18 വയസ്സുവരെ പൊരുതി ജീവിച്ച പെൺകുട്ടി: ഒടുവിൽ യാത്രയായി

ലണ്ടൻ: ജനിച്ചു വീഴുമ്പോഴേ വാർധക്യത്തിലേയ്ക്ക് കാലെടുത്തു വയ്ക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെ കുറിച്ച് കേട്ടിട്ടുണ്ടോ? സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ പോലെ മൃദുലമായ ചർമ്മമോ, കുട്ടിത്തം നിറഞ്ഞ മുഖമോ അവർക്കുണ്ടാകില്ല. പകരം ചുക്കിച്ചുളിഞ്ഞ തൊലിയും, കുഴിഞ്ഞ കണ്ണുകളും, തലയിൽ അൽപ്പം മാത്രം മുടിയുമായി ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്ന അവരുടെ മാനസികവ്യഥ വിവരിക്കാൻ പോലും സാധിക്കില്ല. ‘ബെഞ്ചമിൻ ബട്ടൺ’ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ആ രോഗം ബാധിച്ച ചുരുക്കം ചില ആളുകൾ മാത്രമേ ഇന്ന് ലോകത്തിൽ ജീവിച്ചിരിപ്പുള്ളൂ. അക്കൂട്ടത്തിൽ അശാന്തി സ്മിത്ത് എന്ന പെൺകുട്ടിയും ഉണ്ടായിരുന്നു. എന്നാൽ തന്റെ 18 -ാം പിറന്നാൾ ആഘോഷിച്ച് ആഴ്ചകൾക്കുള്ളിൽ അവൾ ഈ ലോകത്തോട് വിട പറഞ്ഞു.

അവളുടെ പ്രായം വെറും പതിനെട്ടായിരുന്നെങ്കിലും, ശരീരം നൂറു വയസ് പിന്നിട്ട ഒരു വൃദ്ധയുടേതായിരുന്നു. യു കെയിലെ വെസ്റ്റ് സസെക്സിലെ നിവാസിയായ ആ കൗമാരക്കാരി ജൂലൈ 17 -നാണ് മരണപ്പെട്ടത്. ഹച്ചിൻസൺ-ഗിൽഫോർഡ് പ്രൊജീരിയ സിൻഡ്രോം എന്ന് വിളിക്കുന്ന അകാല വാർദ്ധക്യമായിരുന്നു അവളുടെ രോഗം. സാധാരണക്കാരന് ഓരോ വർഷവും ഒരു വയസ് വീതം പ്രായം കൂടുമ്പോൾ അവൾക്ക് ഓരോ വർഷവും എട്ട് വയസ് വരെ കൂടി. എന്നിരുന്നാലും ഈ രോഗം അവളുടെ ആത്മവിശ്വാസത്തെ കെടുത്തിയില്ല. മെയ് മാസത്തിൽ 18 വയസ് തികഞ്ഞപ്പോൾ അവൾ വലിയ രീതിയിൽ അത് ആഘോഷിച്ചു. രാത്രിയിൽ പബ്ബിൽ പോവാനും, തന്റെ പ്രിയപ്പെട്ട കോക്ക്ടൈൽ കഴിക്കാനും അവൾ ഉത്സാഹം കാട്ടി. പ്രായം ശരീരത്തിന് മാത്രമായിരുന്നു, അവളുടെ മനസ്സ് എന്നും ചെറുപ്പമായിരുന്നു.

കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോൾ മറ്റുള്ളവരുടെ കളിയാക്കലുകളെ ഭയന്ന് വീട്ടിൽ തന്നെ ഇരുന്നിരുന്ന അവൾ എന്നാൽ വലുതാകുംതോറും അതിനെ നേരിടാനും, അതിജീവിക്കാനും പഠിച്ചു. അവളുടെ മനസ്സിനെ മുറിപ്പെടുത്താൻ അവൾ ആരെയും ഒന്നിനെയും അനുവദിച്ചില്ല.

വാർദ്ധക്യത്തിന്റേതായ എല്ലാ പ്രശ്‍നങ്ങളും കുട്ടിയായിരുക്കുമ്പോൾ തന്നെ ശരീരം കാണിച്ചു തുടങ്ങി. ഒന്ന് വളർന്ന് തുടങ്ങിയപ്പോഴേക്കും സന്ധിവാതവും, ഹൃദ്രോഗവും അവളെ ബാധിച്ചു. അവളുടെ ചലനത്തെ അത് ബാധിച്ചു. അവളുടെ ഇടുപ്പെല്ല് തകർന്നു. മൂന്ന് തവണ സർജറിയ്ക്ക് അവൾ വിധേയയായി. എന്നാൽ ഒരു ചെറുപുഞ്ചിരിയോടെ അവൾ അതെല്ലാം നേരിട്ടു. മകളുടെ അസാമാന്യ ബുദ്ധിശക്തിയിലും, മനക്കരുത്തിലും ആ അമ്മ എന്നും അഭിമാനിച്ചിരുന്നു.

പ്രതീക്ഷിക്കാത്ത ഒരു സമയത്താണ് മരണം അവളെ കവർന്നെടുത്തത്. മറ്റേതു ദിവസം പോലെയും അവൾ അന്ന് പാർക്കിൽ ചുറ്റിനടക്കുകയായിരുന്നു. എന്നാൽ കുറച്ച് കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ഹൃദയസ്തംഭനം മൂലം അവൾ മരണപ്പെട്ടു. 2008 -ൽ പുറത്തിറങ്ങിയ ‘ദി ക്യൂരിയസ് കേസ് ഓഫ് ബെഞ്ചമിൻ ബട്ടൺ’ എന്ന ചിത്രവുമായി അവളുടെ ജീവിതത്തെ പലരും താരതമ്യപ്പെടുത്തുന്നു.