കൊച്ചി: മരുന്ന് കൃത്യസമയത്ത് കുത്തിവയ്ക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ കഴിഞ്ഞ ഒരു വർഷത്തിനിടെ പത്ത് ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾ മരിച്ചു. ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കായി ഹോം തെറാപ്പി സംവിധാനം ആരംഭിക്കുമെന്ന് കഴിഞ്ഞ ഹീമോഫീലിയ ദിനത്തിൽ ആരോഗ്യമന്ത്രി ഉറപ്പ് നൽകിയിരുന്നു. എന്നാൽ അത് പ്രഖ്യാപനത്തിൽ മാത്രം ഒതുങ്ങി. തൽഫലമായി നിരവധി രോഗികൾക്ക് ജീവൻ നഷ്ടമായി.
ഹീമോഫീലിയ ഉൾപ്പെടെയുള്ള രക്തസ്രാവ രോഗികൾക്ക് ഏത് സമയത്തും രക്തസ്രാവം ഉണ്ടായേക്കാം. രക്തഘടകങ്ങൾ യഥാസമയം കുത്തിവച്ചില്ലെങ്കിൽ മരണം പോലും സംഭവിക്കാം. ഇതൊഴിവാക്കാൻ കുറഞ്ഞത് രണ്ട് ഡോസ് മരുന്നെങ്കിലും വീട്ടിൽ സൂക്ഷിക്കാൻ അനുമതി നൽകണമെന്നാണ് രോഗികളുടെ ആവശ്യം. വീടുകളിൽ രക്ത ഘടകങ്ങൾ സംഭരിക്കുകയും അടിയന്തര സാഹചര്യങ്ങളിൽ ഉപയോഗിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരു സംവിധാനമാണ് ഹോം തെറാപ്പി. ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയാണ് ഇത് ശുപാർശ ചെയ്യുന്നത്.
രക്തം കട്ടപിടിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഘടകങ്ങൾ രക്തത്തിൽ ഇല്ലാത്തതിനാൽ പരിക്ക് ഉണ്ടെങ്കിൽ രക്തസ്രാവം നിലയ്ക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഹീമോഫീലിയ. രക്തഘടകങ്ങൾ കുത്തിവയ്ക്കേണ്ടിവരും. മരുന്ന് കൃത്യസമയത്ത് കുത്തിവച്ചില്ലെങ്കിൽ, മരണമോ വൈകല്യമോ സംഭവിക്കാം. നേരത്തെ കാരുണ്യ ഫാർമസിയിൽ നിന്ന് ഏഴ്, എട്ട്, ഒമ്പത്, വോൺ വില്ലിബ്രാൻഡ് എന്നീ രക്തഘടകങ്ങൾ ലഭിച്ചിരുന്നു. കാരുണ്യ നിർത്തലാക്കുകയും ആശാധാര പദ്ധതി അവതരിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തപ്പോൾ ഇവയിൽ പലതും ലഭ്യമല്ലാതായി.
ആഴ്ചയിൽ രണ്ട് തവണ കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് കുത്തിവയ്ക്കുന്ന ഒരു പ്രോഫിലാക്സിസ് ചികിത്സാ രീതിയുണ്ട്. ബുധൻ, ശനി ദിവസങ്ങളിൽ ജില്ലയിലെ ഹീമോഫീലിയ സെന്‍ററിൽ വാക്സിനേഷൻ നടത്തും. അതിനാൽ, ശരിയായി സ്കൂളിൽ പോകാൻ കഴിയില്ല. ഇത് കുട്ടികളുടെ പഠനത്തെ ബാധിക്കും. മരുന്ന് കുത്തിവയ്ക്കാൻ 50 കിലോമീറ്ററിലധികം സഞ്ചരിക്കേണ്ടിവരുന്നവരുണ്ട്. ദീർഘദൂര യാത്രകൾ അവർക്ക് ആന്തരിക രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്.
